Lisa (Name geändert) ist 17. Ein fröhliches Mädchen, das gerne zur Schule geht, viel Zeit mit ihrer Familie und den beiden Hunden verbringt und leidenschaftlich singt. Was Lisa von anderen Jugendlichen in ihrem Alter unterscheidet: Sie hat NCL, eine seltene, unheilbare Stoffwechselerkrankung. In der Schweiz sind rund 80 bis 100 Heranwachsende und ihre Familien betroffen, weltweit sind es schätzungsweise 70'000.
Umgangssprachlich wird NCL auch Kinderdemenz genannt, weil die Betroffenen neben den motorischen auch ihre kognitiven Fähigkeiten nach und nach verlieren.
Als ich Lisa und ihre Familie vor ein paar Jahren kennenlernte, konnte sie mich, wenn ich ganz nah vor ihr stand, noch mit ihren Augen wahrnehmen. Auch laufen konnte sie noch selbstständig. Inzwischen hat sie ihr Sehvermögen komplett verloren, kann nur mit Hilfe ein paar Schritte laufen und ist mehrheitlich auf den Rollstuhl angewiesen. Die Krankheit hat ihren → üblichen Verlauf genommen.
